본 회는 뮤코다당증(MPS) 병을 앓고 있는 환자의 쾌유를 위하여 환자와 환자 가족간 서로 의지하고 도우며 친목을 도모하는데 그 목적이 있다.
본 회는 위의 목적을 달성하기 위하여 다음과 같이 사업을 한다.
1. 뮤코다당증(MPS) 환자와 가족간의 친목도모와 정보교환
2. 국내외 희귀난치성 질환모임과의 연대사업
3. 기타 목적에 필요한 사업
▶ 회장 인사말
안녕하세요?
한국 뮤코다당증(MPS) 환우회 홈페이지 방문을 환영합니다.
1998년, 처음 삼성의료원에서 우리 환아들을 만났을 때 너무도 닮은 우리 아이들의 모습에서 놀라움과 예사로운 병이 아니라는 직감이 들었고,
희귀난치성 질환이란 소식을 들었을 때 절망감이란 하늘이 무너지는 것 같았고, 운명으로 받아들이기에도 힘들었습니다.
우리 뮤코다당증(MPS) 모임은 10년이라는 짧지 않은 세월이 흘렀습니다.
약도 없고 치료법도 없는 환아들이 하나, 둘씩 모여 98년 네명으로 시작한 모임이 99년 언론에 소개되기 시작하면서 회원이 늘어 2003년 60여 가족이 되었습니다. 그러나, 염색체 질환이라는 사실과 아직은 특별한 치료법이 없다는 것 때문에 나타나지 않은 환아의 수가 전국 약 200여명 정도 되지 않을까 추정하고 있습니다.
여러가지 어려운 가운데 우리 환우회 모임은 환자와 가족간의 친목도모와 정보를 교환하고 퇴행되는 환아들을 돌보는데 최선을 다하고 있습니다. 또 국내외 희귀난치성 질환연합회와 연대하여 활동하고 있습니다.
뮤코다당증(MPS) 환우회는 연회보지를 발행하고 총칙을 세우고 사업계획서, 예산안을 세워놓고 차질없이 이행하고 있습니다. 또한, 뮤코다당증(MPS)을 연구하고 있는 삼성의료원에 연구비를 지원하는 등 보건복지부 정기방문하여 뮤코다당증(MPS)에 대하여 홍보활동을 하고 있습니다.
우리 환우회를 도와주시는 도움회를 결성하였고, 현재 전국에 후원하고 도와주시는 회원이 600여명에 이르고 있습니다.
우리 한국 뮤코다당증(MPS) 환우회가 이처럼 발전할 수 있었던 것은 여러분들의 따뜻한 관심과 사랑 때문이 아닐까요...
환우회 가족들이 환아를 돌보는데 여러가지 노력한 결과가 치료로 결실을 거두려면 의료계 선생님들의 끊임없는 연구와 아낌없는 지원이 필요합니다.
또 보건복지부를 비롯한 정부 관계자들의 관심과 지원도 함께 이루어져야 합니다.
우리 환우회 가족들이 마음 놓고 환아들을 돌볼 수 있도록 여러분 모두 관심을 갖고 지켜봐 주세요.
한국 뮤코다당증(MPS) 환우회
회장 유인화
한국 뮤코다당증(MPS) 환우회 - 환영합니다!
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